Duchenne Spierdystrofie is een spierziekte
Wat betekent het als je Duchenne hebt?
Als je met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, breken je spieren langzaam af en word je steeds minder sterk. Duchenne komt met name voor bij jongens. Kinderen met Duchenne Spierdystrofie vallen vaak en kunnen niet goed rennen.
Rond het 10e levensjaar krijgen de meeste kinderen al problemen met lopen en raken afhankelijk van een rolstoel. Ook wordt het steeds moeilijker om de armen te gebruiken. En als de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden, is beademing nodig (meestal rond de 20 jaar). Duchenne Spierdystrofie is uiteindelijk fataal omdat ook de hartspier steeds zwakker wordt.
Wat is de oorzaak van Duchenne?
Duchenne Spierdystrofie wordt veroorzaakt omdat het eiwit niet kan worden gemaakt door een fout op het X-chromosoom. Dat eiwit is nodig voor de stevigheid van de spiercellen. Omdat deze fout op het X-chromosoom zit, zijn het vooral jongetjes die Duchenne Spierdystrofie hebben. Wereldwijd is dat aantal 1 op de 3500 jongetjes. In totaal meer dan een kwart miljoen.
Wat is het toekomstperspectief bij Duchenne?
Dankzij beademing en het gebruik van (hart)medicatie is de levensverwachting van kinderen met de ziekte van Duchenne de afgelopen jaren toegenomen. De helft van de patiënten wordt nu ouder dan 30 jaar.
Wat doet het Duchenne Parent Project?
Ouders van kinderen met Duchenne maken zich sterk en hebben zich 25 jaar geleden verenigd in het Duchenne Parent Project. Samen werken we aan het versnellen van de ontwikkelen van genezing of behandeling voor de ziekte van Duchenne en het verbeteren van de medische zorg. Daarnaast zetten we ons in voor de ontwikkeling van een exoskelet om de armfunctie te behouden. Hierdoor is er nu al een en een beter toekomstperspectief voor iedereen met Duchenne..
Er is de laatste jaren succesvol onderzoek gedaan naar mogelijkheden om het ziektebeeld te vertragen, de zorg is verbeterd en de levensverwachting is gestegen door betere behandeling en beademing, maar de tijd dringt! Om een behandeling te ontwikkelen waardoor ook de kinderen die nu met deze ziekte leven kunnen genezen, is nog veel meer onderzoek nodig. En geld.
Met jouw actie zet je je in voor kinderen met zieke spieren voor een beter en langer leven!
